小龍龍小棧

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記者張雅筑／台北報導

▲9歲越南女童小芝和爸媽第一次去動物園就是台北市立動物園，讓他們覺得非常特別和開心。定期定額配息（圖／記者張雅筑攝）

出生後才發現患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），因畫作入選羅慧夫顱顏基金會2024公益桌曆，在昨（17）日受邀來台領獎。短短3天時間，小芝和爸媽頻頻大讚、感謝台灣，但最讓人動容的是，基金會公關黃柏儒陪伴他們旅遊台北一天後，小芝父親在逛超商時突問對方道:「有沒想吃什麼？讓我請客，雖然我錢不多，但想謝謝你！」這番舉動讓人感受到，人與人間的愛與溫暖。

羅慧夫顱顏基金會自20年前開始發行公益桌曆，2012年起透過向顱顏孩子徵件的方式，讓12名入選的畫作可以成為每個月分的生命故事，鼓勵、感動大家。除了國內的顱顏孩子，國外也有許多小朋友跨海投件參加，今年其中一件入選的畫作就是來自越南巨口症合併半邊小臉症的女童小芝。

▼▲小芝投件的畫作入選羅慧夫顱顏基金會的2024公益桌曆，基金會暖心贊助她和爸媽來台領獎、分享自己的生命故事。（圖／記者張雅筑攝）

為了鼓勵孩子、增進其自信心，基金會一如往常舉辦公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會，但特別的是，他們特地贊助小芝與父母來台領獎。在典禮的前一天，基金會公關、社工和顱顏孩子特別替小芝與爸媽安排了台北一日遊，去了台北市立動物園、天文館和逛夜市、藥妝等。在動物園裡看到長頸鹿、大象等各種動物後燦笑的越南女童小芝，她興奮地告訴記者，「YA～I am very happy！」看著大象，小芝開心地對著牠揮手，模樣相當可愛。

▼▲（上圖）小芝看到喜歡的大象非常興奮，還可愛地和大象揮揮手；（下圖）羅慧夫顱顏基金會公關黃柏儒與社工、其他顱顏孩子陪著小芝一家逛動物園。（圖／記者張雅筑攝）

到了中午，他們一家也首次體驗吃麥當勞，小芝說，這是她長那麼大以來第一次吃麥當勞、第一次吃漢堡，「在越南沒有看過麥當勞，我第一次吃，覺得很開心。」麥當勞對台灣人來說是相當常見的速食店，但對越南人來說卻是相當「稀有」，因為近1億人口卻只有15家分店。

▼▲小芝一家第一次吃麥當勞非常的開心。（圖／記者張雅筑攝）

待在台灣僅有短短的三天，但小芝和爸媽一致覺得台灣真的是太棒了，小芝媽媽說，台灣真的很乾淨、舒適，最重要的是人們都很友善，他們深刻感受到大家的熱情與愛心。其實小芝一家會與台灣結緣，起源來自羅慧夫基金會長年合作的越南河內國家兒童醫院牽線，因為已完成巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術和耳道重建等的小芝，臉部仍不對稱，需要進行脂肪填充臉部凹陷重建手術，越南醫師聯繫基金會分享他們的故事後，基金會評估後決定提供醫療費補助，讓小芝不久前順利完成手術，現在恢復得非常好，幾乎和一般孩子沒什麼太大差異，小芝媽媽表示，那時他們得知補助醫藥費是來自台灣，「真的覺得很訝異，就覺得天啊，好感謝！」

補助醫藥費，還讓入選《蛻變．成長》2024公益桌曆的小芝和爸媽可以來到台灣領獎，小芝和媽媽除了分享自己的生命故事鼓勵大家，更感謝基金會給他們很大的幫助，還有信心與肯定。

▼▲雖然孩子出生時和一般孩子不大一樣，但小芝的父母從未放棄過她，而小芝自己也非常勇敢、努力，她說未來自己要成為一名外科醫師，這樣可以回饋當初幫助自己的人也可以延續去幫助和她有類似疾病的小朋友。（圖／記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供）

看著小芝活潑又懂事的模樣，可以感受到，父母對孩子的愛與用心。羅慧夫顱顏基金會公關黃柏儒也分享一段讓人感動的插曲，他表示，基金會特別安排一天讓小芝與爸媽旅遊台北，就是希望帶給他們很棒的回憶，加深他們對台灣的認識還有感受到這世界的溫暖。小額基金投資不過最讓黃柏儒深刻的是，在17日晚間當完地陪一天後，帶著他們到超商簡單購買東西時，小芝爸爸突然詢問道：「你有沒有什麼想吃的？我買給你吃。」黃柏儒說，自己當下表示沒有並謝謝對方，沒想到小芝爸爸又說，「真的不要客氣，雖然我沒什麼錢，但想謝謝你。」這番話語、舉動讓黃柏儒非常感動，他覺得這就是服務社會最大的回饋，雖然小芝一家經濟狀況不好，但他們很努力生活、面對別人的幫助也謹記在心和適時感謝，「這份心意是最難得的！」

▲（右一）基金會社工黃柏儒表示，希望透過實際的陪伴還有帶著他們玩台北，讓小芝一家留下珍貴的回憶，也可以藉此認識台灣。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

除了小芝父母的感謝，小芝自己也希望透過畫作鼓勵大家，「我可以變好，大家一定也可以的！」同時她也立志想成為名外科醫師，希望能幫助和她一樣患有先天疾病的孩子，治癒他們並帶給他們生命的蛻變與希望。

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【巨口症小百科】

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可施行，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不但嘴巴的形狀會變正常，患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。

【羅慧夫顱顏基金會與越南國際合作資訊】

自1998年開始，羅慧夫顱顏基金會與越南展開國際合作，攜手臺灣醫療團隊至越南進行義診行動累計至今共17次，目前累計培訓(補助)19位越南種子醫療人員至臺灣學習顱顏相關醫術。2014年起與越南開展深度合作「顱顏醫療照護計畫」，贊助顱顏患者醫療照護費用，自2014年起已補助3,405名貧困顱顏患者，獲得唇腭裂手術、術前矯正、語言治療、交通費、專用奶瓶、鼻模等，幫助顱顏患者獲得完整的醫療照護。 合作單位：越南國家兒童醫院(河內)、胡志明市立口腔醫院。