小龍龍小棧

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記者張雅筑、攝影戴華辰、影音剪輯江芳緣／蒙古報導

▲年僅11歲的蒙古男童舒米亞，疫情後繼續由來自台灣的義診團協助重建手術。（圖／記者張雅筑攝）

疫情後，許多單位開始恢復海外義診服務，長年幫助台灣和多國角落先天顱顏缺陷孩子的羅慧夫顱顏基金會也不例外，在今年8月底，基金會與長庚顱顏中心組成「用愛彌補義診團」前往蒙古，短短3天時間，就看診了逾30例患者、完成20台手術。這過程中，有名患有罕見先天顱顏裂的孩子舒米亞（全名：Lkhagvasuren Sumyabaatar）讓人印象深刻，因為他從出生至今的手術幾乎都是由台灣醫師完成，一起成長、蛻變。

「當初懷孕時有照超音波檢查，應該會知道，但他沒有告訴我，後來我問醫師為什麼沒說，他不發一語...」當年生下舒米亞的時候，媽媽已是38歲高齡產婦，看到孩子臉上竟有個大破洞，媽媽坦言，那時的心情非常難過、丈夫也納悶：「為什麼小孩會怎樣？」但身為父母，不論孩子長怎樣，對他們來說都是獨一無二的寶貝，在當地醫生的勸說下，他們帶著孩子到市區裡四處求醫，希望能讓舒米亞早點接受治療。

▼▲（上圖）媽媽說，自己從未恐懼生下舒米亞這樣的孩子，因為不論怎麼樣，「他都是我的兒子，我會為了他努力的！」（下圖）2012年第一次帶著舒米亞到蒙古國立婦幼醫院求助義診團。（圖／記者戴華辰攝、節目消失的國界資料畫面）

多次求助無門，直到蒙古國立婦幼醫院的醫師通知他們，有來自台灣的用愛彌補義診團要到蒙古，建議他們等等看，也許可以讓舒米亞儘早完成手術。2012年初次和義診團接觸，接著2013、2014、2017再到今（2023）年，舒米亞由羅慧夫顱顏基金會帶領的「用愛彌補義診團」免費進行顱顏重建手術四次，現在成為有自信又勇敢的小男孩。

很多人可能會刻板印象覺得，這樣的孩子會比較自卑，但舒米亞不僅沒有還非常活潑、樂觀。談及校園生活，媽媽透露，確實會有一些小朋友不能接受他會取笑他，但還好這世界上溫暖和善良還是比較多，「舒米亞還是有許多朋友的，像他這次要手術，同學們都替他加油，期待他術後更好。」舒米亞則說，他很清楚自己生下來就與眾不同，但他不會怪爸爸媽媽，反而很感謝他們努力讓自己更好，要怪只會怪自己長這樣、不夠好，至於面對異樣眼光，他希望也能鼓勵到其他小朋友，「人家嘲笑的話，就不要管他們吧！」舒米亞解釋道，如果遇到嘲笑自己回嘴或反擊，對方只會變本加厲，那不如專注在自己覺得好且珍貴的人事物上面，「還是有許多朋友對我很好的。」

▼▲舒米亞說，面對別人的嘲笑自己會選擇不管他，未來的夢想就是希望可以和哥哥發明很快的賽車。（圖／記者張雅筑攝）

小資定期定額因為每次到蒙古國立婦幼醫院，來回車程都得花上6、7個小時，舒米亞覺得媽媽帶著自己奔波非常辛苦，所以他的夢想是，長大後和哥哥發明一台很快的賽車，到哪都能很方便。

舒米亞總是面帶笑容，看到鏡頭也會燦笑比出帥氣手勢或讚，甚至在訪談過程中，還會當起小翻譯，協助媽媽和採訪團隊溝通。舒米亞最後更說，除了謝謝爸爸媽媽努力讓自己變好，也覺得很幸運遇到來自台灣的義診團醫師，「讓我覺得自己其實是非常幸福的人，謝謝大家沒有放棄我這樣的小孩，讓我的臉變好。」

▼▲（上圖）術後回病房，只能搭乘非常簡陋的電梯；（下圖）媽媽協助醫護人員把舒米亞移動到病房裡的床。

看到舒米亞一路來的蛻變，義診團所有人都非常動容，一路替他手術至今的羅綸洲醫師表示，對於他接下來的治療已有想法，相信他會更好、更完整的。

▼▲還是幼童的舒米亞，透過一次次的重建手術讓他越來越好。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

▼▲（上圖）在今（2023）年完成左臉重建手術的舒米亞，一旁的羅綸洲醫師表示，他很感動這孩子的勇氣和成長，接下來的手術他也有想法了；（下圖）術後拆紗布，舒米亞沒有喊痛或掉淚，反而對著大家比讚。（圖／記者戴華辰、張雅筑攝）

【罕見顱顏裂小百科】

唇腭裂雖然是先天性缺陷中最常見的一種，而除了唇腭裂以外的先天性顏面裂隙可稱為罕見性顏裂或罕見顱顏裂，因顏裂變化大多奇特，部分會與面裂一起出現的就是顱骨異常等，其命名分類最初依其裂開的部位給予病名，像是「口鼻裂」、「口眼裂」或「口鼻眼裂」等。直到後來法國整形外科及顱顏外科大師Tessier治療過許多病例後，將顏裂做數字分類。

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